Presentació

Fita Alta Madness: una cursa minoritària contra una malaltia minoritària.

Semblava una anada d’olla fa dos anys, però entre tots ja hem recaptat prop de 6500€ per a l’estudi de la Miopatia Miotubular! Doncs tornem amb l’anada d’olla de fer una cursa vertical al Pla d’Urgell! Evidentment no podrà ser cap kilòmetre vertical perquè no tenim pas muntanyes, ni tan sols tossals una mica alts. Però voluntat no ens en falta, així que pujarem algun dels bonys que tenim per aquí a la Serra de Mollerussa 100 vegades.

De manera paral·lela, volem tornar a ajudar en la investigació d’una malaltia minoritària, com és la miopatia miotubular, una malaltia que afecta 1 de cada 50.000 nounats. Així doncs, donarem tots els diners que recollim amb els dorsals i tots els que la gent vulgui donar-nos. Només descomptarem les despeses que puguin sorgir de l’organització de la cursa, que creiem que seran ben poques perquè, de moment, hi ha molta gent que ens vol ajudar desinteressadament.

Com que es tracta d’una cursa un tant especial, limitarem el nombre de dorsals a 10. L’espai per pujar i baixar els bonys de la Serra no és molt gran i més gent potser faria nosa. A més, l’esperit de la cursa és que sigui una cursa minoritària contra una malaltia minoritària.

Ens agradaria que visitessiu aquesta pàgina web:

http://quarantados.com/mtmfighters/

En Lluc i els seus pares són els qui ens van descobrir aquesta malaltia i els qui ens van obrir les portes de la Myotubular Trust, la fundació a qui donarem el 50% de tots els diners que entre tots poguem recaptar. Qui vulgui, també pot fer una donació directament a través de la seva pàgina web.

Aquí podeu llegir què els va semblar la nostra cursa. No som gaire bons amb els idiomes, però sembla que estan força contents!

I l’altre 50%, a qui el donarem? Doncs seran els pares d’en Lluc els qui buscaran una altra malaltia minoritaria a qui donar el 50% restant.  Desafortunadament, ells tenen molta experiència en malalties minoritàries i sabran trobar algú que necessiti els diners tant com ells.

Totes les preguntes referents a les inscripcions i funcionament de la cursa queden resoltes a l’apartat del reglament, però podeu fer-ne tantes com vulgueu, que us les respondrem. En resum us avancem que els dorsals no tenen un preu fixat, sinó que els subhastarem. Serà una subhasta a cegues per correu electrònic, és a dir, cada aspirant a tenir un dorsal haurà d’enviar un mail a l’organització indicant el nom complet i la quantitat que està disposat a pagar. Es poden enviar tants correus com es vulgui, però només acceptarem el de la quantitat màxima. Per tant, cada aspirant podrà optar només a un dorsal.

El plaç per a enviar els correus és del dilluns 2 de juliol a les 00:00 hores fins el divendres 13 de juliol a les 15:00 hores, que és quan em llevo de la migdiada. A partir d’aquesta hora ja no acceptarem cap més correu. Avisarem les 10 persones que han apostat més alt el diumenge dia 15 de juliol a través del correu electrònic que han utilitzat per fer l’aposta. Així mateix, avisarem dues persones més (l’onzena i dotzena apostes més altes) que entraran a la llista d’espera. Un cop avisat tothom, tindreu fins divendres 20 de juliol per a fer l’ingrés i fer-nos arribar el comprovant. En el cas de no rebre l’ingrés i/o comprovant, perdreu el vostre dret a participar i s’avisarà als corredors de la llista d’espera per a que formalitzin el pagament.

Evidentment, no hi ha cap compromís amb les apostes no guanyadores. Qui no guanyi, si així ho desitja, pot fer una aportació per l’estudi de la miopatia miotubular a:

http://quarantados.com/mtmfighters/

A mesura que avancin els dies, farem saber com van més o menys les apostes. No direm la més alta ni la més baixa, però potser sí la 3a més barata, o la 2a més cara. Així podreu fer-vos una idea per on van els trets.

En fi, esperem que us agradi la idea, que la trobeu ben boja però sobretot solidària.

Anuncis

One thought on “Presentació

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s